Dysplasie : coussin d'abduction ok. Et après ????




Si tu lis mon blog régulièrement, tu sais peut-être que Twixette
a été soignée pour une dysplasie de la hanche.
Non non non ! Ne fais pas ses gros yeux étonnés, j'en parlais ici regarde : 

Dans l'article je parlais du coussin d'abduction en lui-même, du côté technique, mais aujourd'hui j'éprouve le besoin de vous parler de "l'après", pas sur le plan médical, mais sur le plan émotionnel.

Lorsque Twixette a été équipée, cela a été évidemment très difficile, aucun parent n'aimerais voir son minuscule bébé harnaché, maintenu dans la même position 24 heures sur 24 durant des mois  ;
Mais on fait avec, on se dit que c'est pour la bonne cause, que c'est seulement pour quelques semaines (qui paraissent une éternité sur le moment) on positive le plus possible !

Mais tout ne s'arrête pas une fois le coussin d'abduction enlever, il reste quelques examens à passer, pour nous une échographie et une visite chez le chirurgien environ 4 mois après l’acquisition de la marche.

Les premiers mois - après que Twixette est été "libérée" - je me suis sentie soulagée, tout en ayant bien sûr une petite appréhension au fond du ventre, car je savais que tout n'était pas encore complètement terminé, je me concentrais sur ses progrès : d'abord passer du dos au ventre, puis tenir assise, puis se mettre debout, puis marcher en tenant les mains. puis faire des conneries.

Puis un jour, les premiers pas, j'ai vraiment ressentie une joie immense, ma petite fille pour qui j'avais tant stressée est là, devant moi, debout et marche !

Mais avec la marche est venu le moment - que je redoutais - pendre RDV chez le chirurgien, et à partir de cet instant le stress est revenu, puissance 10 000. 
Je me suis mise à observer chaque mouvement de ma fille, chaque chute, chaque hésitation, chaque progrès aussi, mais les joies et petites victoires ne réussissent pas à me faire positiver, je fais une fixation sur les erreurs, les hésitations, compte ses chutes. (sans pour autant lui faire voir mon stress, en l’encourageant)

Je vous vois venir
, évidemment qu'un enfant qui apprend à marcher tombe et est hésitant dans ses pas, c'est entre autre pourquoi le chirurgien attend plusieurs mois avant de donner le RDV, 
mais lorsqu'on a une épée de Damoclès au-dessus de la tête, ou plutôt - et c'est bien pire - au-dessus de la tête de son enfant on ne parvient pas toujours à relativiser comme on le voudrait, 
on se dit "oui c'est bien, mais..." il y a continuellement un "mais..." qui suit les joies.

"Oui elle se tient debout, mais si tout n'est pas remis parfaitement..."

"Oui elle sourit, mais on dirait qu'elle boite un peu..."

"Oui elle marche, mais si elle doit être opérée.."

"Oui elle commence a courir après son frère, mais si elle doit de nouveau être équipée... a 17 mois..."

"Oui elle a l'air d'aller bien, mais s'il n'y a rien à faire et qu'elle boite a vie..."

"Mais..."
"Mais..."
"Mais..."

il y a des "mais" mais il y a aussi des questions :

"Tu ne trouves pas qu'elle boite là ?"
"Tu ne trouves pas que sa hanche a l'air de lâcher quand elle tourne"

"Tu ne trouves pas qu'elle tombe beaucoup aujourd'hui ?"

"Tu ne trouves pas que si on penche la tête de 30 degrés, tourne 3 fois sur nous-même et boit 2 litres de scotch whisky, elle a une jambe plus courte que l'autre et un grand nez jaune et vert ?"

Bref, il reste encore 2 mois avant le RDV chez le chirurgien, toutes ces interrogations me gâchent la vie, m’empêchent de dormir, j'ai hâte de savoir, qu'il y ait un problème ou non, je veux savoir, je veux être sur et arrêter de m’interroger perpétuellement !

Je parle rarement de cette peur, qui pourtant est continuellement présente, par pudeur peut-être, mais aussi pour ne pas avoir à entendre une fois de plus "enfin, essaye de positiver, ça pourrait être pire, elle pourrait avoir une maladie incurable ou une pathologie cardiaque grave" 
oui oui je l'ai entendue plus d'une fois, quel culot de me dire ça à moi, vu les pathologies cardiaques de certains membres de ma famille... bref évidemment il y a toujours pire, mais je pense que ma peur et légitime.



Tout ça pour dire que lorsqu'on a un enfant atteint de dysplasie, tout ne s'arrête pas au retrait du coussin d'abduction, il y a de longs mois à passer après ça, des nuits blanches et des interrogations qui se cognent aux joies et aux victoires...

17 commentaires :

  1. Et coucou copine de dysplasie ! Nana a porté pendant un peu plus de deux mois un "lange calin", le nom tellement bien trouvé par les docteurs qui te prennent pour un jambon et veulent te faire croire que c'est un truc vraiment super... Ca m'a un peu traumatisée j'avoue, heureusement que tout est rentré dans l'ordre. Tout ce qu'il en reste aujourd'hui, c'est que la plupart du temps elle dort sur le dos, les jambes largement ouvertes, dans à peu près la même position...

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    1. Hey ! Je ne savais pas !!
      Quelle est la prochaine étape pour vous ?

      C'est clair que le nom du lange câlin m'a toujours fait tilt ! Mdr
      Moi nous on a eu un coussin de Becker, c'est le nom du méchant dans le film safari avec Kad Merad... au moins les choses sont claires... mdr

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  2. Attention, mamie radote le retour!
    Zen! T'angoisses pas, tu t'auto stress là, alors non je connais, pas la dysplasie. Mais ce que j'ai oublié de te dire qd on s'est vu, c'est que je suis née avec les pieds tallus varus (je sais pas cmt ça s'écrit ce truc) en gros j'avais les pieds à l'envers (mais vraiment à l'envers), grâce à la médecine, le kiné on m'a remis tout ça dans l'ordre ;)
    Bon paraît que je gueulais comme un putois, mais j'en ai AUCUN souvenirs, alors rassure toi, oui c'est pas agreable, ni pour elle, ni pour vous, mais ça vaut le coup
    Ah pis, j'ai une jambe plus courte que l'autre de presque 2 cm, t'as vu que je boitais? At bah non ;)

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    1. Ils m'ont rien pu faire pour la partie cérébrale par contre ???? :'( ptdr
      Je plaisante ma caillasse, merci beaucoup pour ton message ♡

      j'essaie de faire confiance a la médecine, d'autant plus qu'elle est suivie par des spécialistes réputés, mais franchement, c'est pas simple, des que je l'imagine de nouveau appareillée ça me fait paniquer. :(

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  3. "Ca pourrait être pire" quelle phrase à la con! Désolé je dire ça mais c'est vrai. Bien sur il y a pire et il y a toujours pire que pire (tu me suis?) et bien sur aussi que tu le sais. Mais si on devait penser comme ça ben rien ne serait grave finalement même le pire du pire (tu me suis toujours?) En plus en tant que maman (ou pas) quand quelques chose touche à la santé en particulier celle de nos enfants on stress à fond les manettes quelque soit le problème et même si c'est pas le pire. Et ce dont on a besoin c'est de soutien, un petit mot de réconfort ça fait toujours du bien même si ça n'arrête pas notre stress...
    Et franchement, moi, j'aurais été comme toi avec les "mais" toujours du mal à relativiser tant que la visite n'est pas passée.
    Allez pas besoin de calmant pour cette fois-ci ;) et je suis sur que tout va bien pour ta twixette et que ce futur rdv va se passer au top.

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    1. Oh que oui je te suis !!!!

      Tu n'imagine pas comme ton commentaire me touche et me met du baume au coeur.
      Merci beaucoup, vraiment... ♡

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    2. Oh mais de rien Nini. Je crois que quand on devient maman on devient plus sensible plus émotive, plus stressé et un rien nous fait pleurer, mais en même temps on vit plus de bonheur, de joie, de belles émotions et beaucoup d'amour. Alors c'est ce qu'il faut garder en tête ok?

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  4. Je ne sais pas si ça va te rassurer (je comprends tout à fait tes inquiétudes de maman), mais ma mère bébé a eu à peu près la même mésaventure. Accouchement par le siège, le gynéco l'a attrapé par la jambe et l'a sortie des hanches...une faiblesse des hanches congénitale. Du coup elle avait une jambe plus longue que l'autre. Ils ont quand-même mis 2 semaines pour s'en apercevoir. Ensuite comme Twixette elle a été immobilisée le temps que tout se remettent en place. Pourtant aucun soucis par la suite, une enfance tout à fait normale, elle a été gymnaste même, a eu 2 gosses sans soucis et je te parle de la sombre époque des années 60 où la médecine n'était pas aussi évoluée! Donc, oui c'est vrai nous les mamans on stresse ce sont NOS bébés qui sont concernés quand-même (je suis à 200% comme toi) et oui, les médecins peuvent être de vrais cons maladroits parfois avec leurs patients, mais je suis sûre que tout ira bien pour Twixette ;)

    On croise fort les doigts!!!

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    1. Si ça me rassure ! :)
      Je connais également plusieurs personnes de plus de 30 ans ayant été soignées pour des dysplasie et qui se portent parfaitement bien aujourd'hui, mais pas simple de s'accrocher a ça quand on sait qu'il y a encore un risque.

      Vivement le RDV !!!!

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  5. Il y a toujours pire , oui je suis d'accord MAIS ( ouais il y a un mais ) ta twixette c'est ton monde , ton bébé , la chaire de ta chaire , donc c'est NORMAL ( oui je crie , je sais que les mamies c'est parfois sourd) que tu t'inquiètes , que tu angoisses. Tes peurs sont plus que légitimes, vous êtes passés par des moments pas forcément simples pour elle et pour vous , vous évoluez ensemble au final ! Fais toi confiance , fais lui confiance , et si tu dois avoir peur , ai peur ne refoule pas ça ! C'est une championne qui connait ses limites et qui te prouvera qu'elle passera au dessus de sa dysplasie comme une super championne!
    des bisous !

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    1. Merci beaucoup !! ça me touche vraiment. <3

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  6. Certes, il y a toujours pire. Mais, comme tu le dis si bien, ce n'est pas légitime de te dire ça. Tout le monde sait qu'il y a toujours pire. Pour autant, chacun se plaint de son sort ... Ce soir, je suis émue en lisant ces quelques lignes, parce que je pense comprendre ta peur. Ta peur ne te touche pas toi, mais ton enfant, directement, et c'est bien ça qui est difficile. Difficile de le masquer, difficile de ne pas le montrer. Parce qu'au fond, tu t'en veux, même si tu n'y es pour rien, qu'elle ait eu ça, ta puce. Mais je suis sur que de beaux jours sont à venir, que tout ceci ne fera partie que du passé, que ça sera vite derrière vous ! Je penserais bien fort à vous dans 2 mois !!

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    1. Je te l'ai déjà dit sur Facebook, mais encore une fois merci beaucoup !! ♡

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  7. J etais potentiellement la cible de la dysplasie (moitié bretonne)... Mes deux derniers aussi (ma moitié plus une moitié de l Ours) et je n avais jamaiq été coir ce que c était :( je viens de te lire et je decouvre le chemin de galères, les angoisses...
    plein de courage

    D.

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  8. Courage nini...cest le pire savoir que quelque chose ne va pas avec nos bebes. La gravité ne sevalu pas medicalement. Le coeur dune maman se serre toujours pour son enfant peut importe le soucis.
    jespere que ta twixette va bien aller

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  9. Ah le ça pourait être pire ! Ca ne marche pas quand il s'agit de ton enfant et ça donne juste envie de balancer un truc lourd dans la tête de celui qui te dit ça.
    Courage ! c'est tellement dur d'avoir toutes ces questions sans réponse et s'inquiéter constamment ou gueter le moindre pas de son enfant. J'espère que le rdv avec le chirurgien te rassurera !
    Je suis passée par là et j'y suis encore en plein dedans !

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